一家3娃患手脚萎缩发育迟缓 7岁女童18斤95厘米

　　妈妈抱着小辉，小琳和小安在后面玩。记者高鹤涛 摄

　　三姐弟一起玩很开心（左边的是姐姐小琳，中间的是弟弟小辉，右边的是妹妹小安）。

　　小琳两只手有大面积褶皱并萎缩了。

　　一家3个孩子患同一种病 手脚萎缩发育迟缓 北上广专家将一同会诊

　　一家三个孩子，都患了同一种病，手足萎缩，发育迟缓。7岁的姐姐小琳，体重18斤，3岁的妹妹小安，体重16斤，9个月大的弟弟小辉都已15斤重。姐妹俩在出生七八个月后，手指和脚趾出现类似黑斑，随即手脚开始萎缩。

　　中山六路一家小宾馆，来穗求医的一家五口于此蜗居。之前，这对父母带着两个女儿跑遍广西老家的医院，确诊为系统性硬皮病，但治疗未见效果。谁知，刚9个月大的儿子小辉，也出现了一样的病症，无奈向本报求助。

　　整个家庭在为孩子的病煎熬

　　在中山六路的一家小宾馆内，记者见到了黎新贵和妻子苏兰芝，也看到了他们的3个孩子。7岁的大女儿小琳正在认真看着一本拼音识字画本，3岁的二女儿小安则在床上玩玩具，刚刚9个月大的儿子小辉，则在床上睡着了。

　　苏兰芝表示，小琳是九个月大的时候发病的。2005年底，34岁的黎新贵和比他大一岁的苏兰芝结婚，第二年10月份，他们的大女儿小琳出生了。然而，喜悦并不长久。小琳在9个月大时，手脚上出现了一些黑斑。后来情况越来越严重，手指和脚趾上又开始长类似烫伤的疤痕，最后，手指和脚趾渐渐开始萎缩。

　　家人赶紧带女儿求医。“当时广西的大医院我们都去过了，但是都没有结果，不见好。” 苏兰芝无奈地说。原本在佛山打工的黎新贵，也辞工回家务农，同时照料女儿。“也没法打工，整个家庭都在为孩子的病煎熬。” 黎新贵叹了一口气。

　　“不知道为什么，女儿发育也变得好慢，现在都7岁了，才18斤重。”黎新贵说。然而对于这个家庭来说，噩运却远未结束。

　　2010年，黎新贵一家又迎来了二女儿小安。谁知小安7个月大时，同样的情况也在小安身上发生了。之后，黎新贵变得更加慌乱。两年后，也就是2013年，他们的儿子小辉出生了，除了欣喜，黎新贵一家还带着丝丝恐惧，怪病还会不会在小辉身上出现？三个月后，黎新贵夫妻两人发现，小辉身上也出现了和两个姐姐一样的黑斑。

　　“孩子都是出生不久后就突然发病，然后渐渐严重，怎么都治不好。”黎新贵说。他的老家在广西贺州贺街镇乡下，大女儿生病后，黎新贵和妻子曾带着她先后在镇医院、市医院治疗，但始终无法治愈。最终，夫妻两人于2009年带着大女儿小琳到了广西医科大学第一附属医院。

　　2009年6月，医院经专家会诊确定小琳患的是系统性硬皮病。当年6月22日小琳来到广西医科大附属第一医院住院,据小琳的病例资料，医院诊断其生命体征正常，三大常规、肝肾功能、电解质、免疫生化均正常。但头发稀少，呈轻度假面具脸，全身皮肤稍硬、干燥，手指及下肢关节运动受限等。在住院的一个月左右时间里，小琳的病不仅不见好，反而愈加严重。“特别是手腕和脚踝，出现大面积的褶皱。”

　　国庆后，黎新贵一家登上了前往广州的火车，带着他们所有的积蓄。“就算是砸锅卖铁，我们也要把孩子的病治好。”

　　年龄有差距 个子差不多

　　三个孩子的年龄有差距，但身高却相差甚微，体重也差不多。黎新贵说，7岁的姐姐小琳，体重18斤，3岁的妹妹小安，体重16斤，9个月大的弟弟小辉都已15斤重。

　　他说，发病后小琳出现发育迟缓的情况。现在7岁的小琳的身高只有95厘米，从2岁开始，她体重就没怎么增加，身高增长也很缓慢。“孩子食欲越来越差，一顿饭连一碗粥都喝不完。”

　　黎新贵说，三个孩子都是在出生半年到一年内发病，刚开始出现指尖发白、变亮、变圆，手指和脚趾出现黑斑，随后出现手足萎缩的情况。此外，两个女儿在一岁时还出现手指关节僵硬，手腕、脚踝皮肤褶皱、萎缩等情况。

　　记者看到，7岁的小琳虽然个子矮小，关节僵硬，看上去跟普通孩子很不一样，但她依然可以跟大人正常地交流。见到记者时，会主动自我介绍，采访时，她会主动地带弟弟玩耍。口渴的时候，她会踮脚拿桌上的不锈钢杯子到洗手间洗过后再到饮水机接水。

　　发育状况

　　姐姐小琳：7岁，重18斤，高95厘米，9个月时发病，两岁起几乎停止发育。

　　妹妹小安：3岁，重16斤，7个月时发病。

　　弟弟小辉：9个月，重15斤，3个月时发病。

　　病症

　　发病时指尖发白、变亮、变圆，手指和脚趾出现黑斑，随后手足萎缩。两女孩还出现手指关节僵硬，手腕、脚踝皮肤褶皱、萎缩等情况，曾被诊断为系统性硬皮病。

　　来穗求医遇到很多好心人

　　“砸锅卖铁，也要给孩子治病。”黎新贵表示，和小琳母亲两人，原来都是在家务工的农民，2006年小琳出生后的3个月，他就到佛山打工。“出去不到一年，刚把结婚时借的钱还上，小孩就得了这个病，治病又得借钱。”小琳的妈妈说。

　　黎新贵表示，在佛山打工一个月有一千多块钱的收入，不到一年就发现女儿病情严重，只好辞工回家照顾孩子，想办法给孩子看病。至今，他们一家人都住在跟其他兄弟合盖的平房里。“家里只有一亩地，每季收800斤大米，这是唯一收入。”

　　苏兰芝说，至今，给三个孩子看病花了不少钱，“都是从亲戚那里借来的”。

　　来广州看病后，黎新贵一家人遇到了不少好心人。他们有的给孩子送来一些生活物品，例如洗漱用品、小玩具。有一位潘大姐见一家人可怜，还硬塞给他们3000多块钱。苏兰芝说，“在路上有人遇到，主动上来问是否需要帮忙，得知我们是来看病的，还主动送我们去医院。感谢这些好心人。”

　　记者了解到，本月10日，黎先生一家已在中山医科大学第一附属医院皮肤科就诊。“医生已经为孩子做了各种化验，准备等北京、上海来的专家一起会诊，才能最终确定病情。” 黎新贵说，他们一家人都在等待会诊，希望能查出确切病因，给三个孩子治好病。

　　黎新贵表示，特别是小儿子，因为是刚发病，现在治疗还不晚。“希望广州日报能帮我们呼吁一下，希望有医术高超医生，能帮我们治好三个孩子的病。”　　文/ 记者肖桂来、陈珉颖 图/记者 高鹤涛