28岁女孩天生一个肾、两个子宫,医生说只能活到五六岁,但奇迹还是发生了……华商晨报 华商响网 记者王野摄
原标题:年包万个饺子延续女儿生命
李雪娇(左一)在生日会上许下心愿
本报讯(华商晨报 华商响网 记者 杨薇 通讯员 霍平)58岁的李延海紧张地搓着自己的双手,这是一双发红结实的手掌,正是这双手撑起了女儿28年的生命。
昨日,老李告诉记者,全家人所做的一切,都是为了让自己28岁的女儿活下去,因为女儿只有一个肾却有两个子宫,需要不断地腹膜透析。
他们每卖出去一个饺子,女儿就多了一分希望。
女儿被诊断只能活到五六岁
就怕一觉醒来女儿去了
老李和妻子结婚比较晚,30岁才有了大女儿雪娇,一家人都特别开心,希望女儿健康成长,可这成了一个奢望。
在雪娇4个月大的时候,孩子姥姥发现雪娇肚子上有硬包,去医院做了当时最先进的B超,发现雪娇左侧肾缺失,右侧肾脏还患有多囊肾,属于先天性进展性疾病,多个大小不一的囊肿会慢慢增大,最终导致肾功能衰竭。
老李的妻子辞去了工作,在家护理女儿,老李也总请假带女儿四处去治病。老李当时是单位的销售,收入还算可以,可一家人只有他赚钱,又要治病,生活得很清苦。
“当时医生说我女儿只能活到五六岁,一下子我就蒙了,我媳妇说就算活五六年也是生命,要好好抚养。”老李和妻子总觉得对孩子歉疚,没有给孩子带来一个好身体,所以都尽可能地满足女儿的要求。女儿爱吃黄花鱼,他就从太原街骑自行车去大东水产公司买。
到了女儿四五岁的时候,两口子特别怕一觉醒来女儿就去了。妻子搂着女儿睡一夜得醒来好几回。
可时间仿佛眷顾了他们,过了5岁女儿没有事,老李也一下子放松了,觉得女儿就不会再有事了,女儿也顺利上了小学。
总请假感觉老板不满意
他选择辞职回家
老李说这一段时间给一家人的感觉是无忧愁的,可他没想到一切都是假象。
上了五年级的雪娇已经几天不排尿了,肚子胀得溜鼓,到医院检查,才知道女儿不仅单侧肾,还有两个子宫,于是进行了手术。
经过这次手术,雪娇的肾脏更不好了,也无法继续上学。就这么坚持治疗到了16岁,雪娇发展成了尿毒症,需要做肾替代治疗,做过血液透析,可雪娇的身体不能适应。
2002年,雪娇做了腹膜透析置管术,在家里就可以完成腹膜透析了。
“那个时候才感觉到有了希望,至少女儿不用再忍受疼痛了。”可这个时候,老李却遇到了选择,“那时做销售,就想多赚钱给女儿透析,喝酒就跟不要命似的,也许多喝一杯,就能签单。”可是老李也感觉到了老板的不满意,“我总请假,女儿一发病我就请假,老板肯定不高兴。我要么选择努力工作,要么就回家。”
面对选择,老李选择辞职回家。他说这不是冲动,而是责任,他把女儿带到这个世界上,就有责任照顾好女儿。
11年包200多万个饺子
一家人给雪娇续命
从来没做过买卖的老李和家人商量,决定靠全家人几乎人人都会的手艺赚钱,这就是包饺子。
每天5点半起床,开始和馅、擀饺子皮、蒸煮饺子、装盒、送到小北手机市场去卖。每天都是无数个循环,一直到下午两点多才能停下来。但也只能歇一会儿,就得出去买第二天的五种饺子馅原料和面粉。
“我有劲,就和面。我70多岁的老妈烧水、包饺子,孩子她姑姑和我去卖饺子。”老李说,妻子有时怕老妈太累,都是半夜就开始包饺子了。
到现在一家人已经坚持了11年,老李说冬天饺子卖得好,最多一天买过3000多个,夏天就少很多,平均每天也就500个左右,一家人11年包出了200多万个饺子。
■这是一个奇迹
雪娇:爸妈没有放弃我
我也要坚强乐观
记者面前的雪娇有些沉默。
因为雪娇从小学五年级因病退学后,就几乎没怎么接触过社会了,平时陪她说话的只有现在读大三的亲妹妹。
这样养成了雪娇沉静的性格,她不知道该怎么样与除了家人以外的人交流,28年来,只出去玩过两次,都是去北京,可前年第二次去的时候,眼睛已经不太好了,想看看北戴河的大海,可只模糊看了几眼,只能靠耳朵来听海浪的声音,她却很满足。
每年过生日,雪娇也都是和家人一起过。
雪娇一直在鼓励的环境中长大,并没有出现焦虑、暴躁或者抑郁的表现。老李两口子却因为长期低头包饺子患上了颈椎病。为了解乏,老李干完活后会喝点白酒。
她告诉记者:“当人家说我只能活五六岁时,我爸我妈没有放弃我,现在为了延续我的生命,一家人都在付出,我要坚强乐观的,也能让我爸我妈感觉到为我骄傲!”
雪娇的主治医生郑红光表示,医院共有185人腹膜透析,雪娇是他们中生命最长的年轻人。